Nuestros niños

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Hoy es el día para concienciar sobre la discapacidad. Hacer una entrada sobre niños discapacitados es algo que me supera enormemente, así que, pasaré a relataros todas las cosas que nosotros, mi familia, hemos ido dejando atrás en la vida de Lara y tal vez, si me animo, os contaré también las que nos quedan por descartar.

Como sabéis, Lara nació prematuramente y por cesárea, con un bajísimo peso (un kilo y cien gramos) y redistribución de flujo (es decir, el oxígeno que se aporta a través de la placenta empezaba a dirigirse preferentemente a los órganos vitales – corazón y cerebro – porque no era suficiente). Estuvo ingresada 49 días. Afortunadamente la unidad de neonatología que la acogió conoce muy bien las consecuencias de la deprivación materna y la ausencia de lactancia materna en estos niños, así que, esas dos circunstancias se pudieron minimizar.

No creo que haga falta decir que Lara pudo haber muerto. Su bajo peso y su inmadurez la convirtió en diana de múltiples complicaciones.

Tras el parto Lara sufrió distress de adaptación, una dificultad respitaratoria que se produce con mayor frecuencia en bebés nacidos por cesárea, y más si son muy pequeños. Afortunadamente el sistema circulatorio relacionado con la respiración pulmonar se puso en marcha de forma correcta y sus pulmones estaban suficientemente maduros como para no necesitar ningún tratamiento.

Su bajo peso y el bajo aporte de oxígeno que había estado recibiendo el intestino la hacían candidata a una necrosis intestinal y muy susceptible de padecer enterocolitis necrotizante, una enfermedad que afecta más a los recién nacidos alimentados con biberón. A los pocos días de nacer Lara tuvo una sépsis por estafilococo, una infección que empezó localmente en la zona donde llevaba el catéter y se extendió por todo su cuerpo. Por fortuna la cosa no derivó en meningitis, probablemente también gracias a la leche materna.

Lara no padece hipoacusia ni retinopatías, dolencias que generan discapacidades sensoriales y que están muy elevadas en bebés prematuros, bebés de bajo peso y bebés que han padecido meningitis o han sido tratados con ciertos antibióticos. Su desarrollo hasta la fecha está siendo correcto (aparte del peso y la talla que siguen siendo bajos), su perímetro craneal (un índice relacionado con minusvalías cognitivas) es normal. La psicomotricidad gruesa es perfecta y su psicomotricidad fina bastante fina (incluso más que la de su hermana a su edad) y parece que ya hemos descartado la parálisis cerebral.

Lara se relaciona bien, y principalmente con niños, así que parece que hemos descartado también el autismo y puede que todo lo que se conoce como trastorno general del desarrollo, aunque aún es tal vez demasiado pronto para relajarse. Habla, aunque pronuncia bastante mal, así que seguramente no tengamos ningún trastorno del lenguaje que no pueda arreglarse con unas cuantas sesiones de logopedia, a lo mejor al final ni eso.

Hasta que nos den el alta definitiva, cuando Lara cumpla siete años, tenemos que seguir descartando cosas como síndrome de déficit de atención, hiperactividad, trastornos del comportamiento…los prematuros y los recién nacidos que han estado muy malitos tienen más riesgo de padecer todo tipo de trastornos de adaptación social y cuando Lara empiece en el cole tendremos que estar atentos ante cualquier signo.

La lactancia materna, mantenida hasta al menos los 30 meses, mejora el cociente intelectual y el cociente de desarrollo (un parámetro que mide no sólo el desarrollo físico de los niños, sino también todas sus habilidades típicamente humanas) de una forma bastante significativa en prematuros. Muchos de los trastornos que no tienen una base neurológica clara dependen en gran medida de las condiciones ambientales en las que los niños nacen y se crían. El estrés es muy mal compañero de viaje en la infancia. La deprivación materna, la lactancia artificial, el llanto prolongado durante horas sin atención, la alimentación con horarios,…todo eso es estrés para un bebé. Y esto no es útil sólo para los prematuros.

La crianza corporal, como la ha llamado la increíble Ileana Medina, no es una religión, como asegura Elvira Lindo, es ciencia. Y la ciencia nunca será una moda.

Lara es zurda, o al menos parece que se va decantando por la mano izquierda.

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7 Comentarios

  1. padredeanaylara 3 Diciembre 2010

    y no has comentado la psicosis del padre por el tema auditivo, pufff que mal lo pasé.

  2. Author
    Irene Garcia 3 Diciembre 2010

    Jejeje, es verdad. Bueno, ahora ya sabemos que oye 🙂 :*

  3. Albertina 3 Diciembre 2010

    Me ha encantado la entrada. Mi hija nació prematura, a las 33 semanas, con 1880 grs. Fue un parto traumático con prolapso de cordón, Valeria nació hipotónica y cianótica. Su Apgar gue 2/6.

    Necesitó ser intubada durante 5 horas y luego tuvo el CPAP durante 7 horas más. Sus primeras 36h estuvo en la UCI y luego estuvo 17 días más en terapia intermedia.

    Recibió el alta con 1960 grs de peso y 44 cm.

    Lamentablemente, hasta el 8º día de vida no pude cogerla en brazos. No nos facilitaron nada la lactancia materna y a pesar de que me estuve sacando leche desde el día en que nació, finalmente nuestra lactancia fracasó a las 6 semanas. Es algo que me rompe por dentro.

    No tiene hipoacusia y parece que ve bien, aunque he tenido que ser yo la que solicite tanto la revisión oftalmológica, que la tenemos pendiente, como la valoración en estimulación temprana.

    Ningún médico y enfermera nos habló de la edad corregida, concepto que hemos averiguado por nuestra cuenta, y su pediatra la valora de acuerdo a su edad cronológica con lo que parece que la niña siempre va retrasada.

    En fin, tiene casi 5 meses cronológicos, 3 corregidos, ve, oye, y ha alcanzado todos los hitos que se piden a bebés de 3 meses. Desde hace unas semanas, ríe a carcajadas.

    Su mayor problema, por ahora, es que es MUY inquieta, no sabe relajarse. Dicen que es normal en bebés prematuros.

    Me encantaría mantener el contacto con padres de bebés prematuros, pues nos sentimos un poco solos en este tema.

  4. Author
    Irene Garcia 3 Diciembre 2010

    Hola, Albertina. Los bebés prematuros pueden ser muy muy inquietos o todo lo contrario, bastante pasivos. Los hay que ni siquiera se despiertan para comer.,

    Yo particularmente prefiero a los primeros, los inquietos, seguramente si Lara hubiera sido de las del otro tipo me habría sentido bastante perdida, pero así, es cuestión de escucharles y ellos ya te dicen lo que necesitan (a su modo).

    Lamento mucho lo de tu lactancia, la realidad es que sobre todo en prematuros, sin apoyo profesional es prácticamente imposible lograrlo, no te culpes. Puedes compensar con todos los mimos que tengas, nunca sobran. Todo el contacto físico que ella te permita, dáselo, les viene muy bien. Piel con piel si es posible (sin ropa, mejor).

    Ya verás como todo va bien. Nosotros decidimos no agobiarnos y no adelantar acontecimientos, pero lo de la edad corregida es fundamental saberlo.

    Muchos besos

  5. Albertina 3 Diciembre 2010

    Mil gracias, Irene 🙂

  6. soc mare 3 Diciembre 2010

    Vaya! No sabía vuestra historia. Me alegra que hayais dejado atrás todas esas cosas, espero con toda el alma que dejeis atrás todo el resto y que Lara crezca libre de todo lo que ahora os angustia.
    Sois una familia valiente, y me alegra mucho haberte conocido.
    Un abrazo!!
    Y viva la leche materna!!

  7. Author
    Irene Garcia 7 Diciembre 2010

    Gracias, ya os iré contando las novedades 🙂

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