Cuestiones de ética

prematuro

Como ya muchos sabréis mi segunda hija, Lara, nació por cesárea programada de urgencias en la semana 34 de embarazo. Con 1,100 kilos de peso, Pocket-Lara parecía un polluelo, allí, en los nidos que en el 12 de octubre les preparan con toallas. Un bebé con un tercio del peso que le hubiera correspondido al nacimiento no es lo más bonito del mundo ni de lejos. Los sentimientos que te produce pueden ser variados y todos son válidos, incluyendo el rechazo – que no sería más que la negación. Los bebés muy prematuros inspiran sobre todo compasión, al menos a mí y mucho más después de ver a mi hija, rodeada de máquinas y pinchada por todas partes. Compasión y rabia, no creo que haya un lugar en el mundo más injusto que una UCI de neonatos.

La neonatología ha avanzado muchísimo en los últimos años. Bebés de medio kilo de peso salen adelante después de un tiempo más o menos largo en las unidades de neonatología. Lara, que al final resultó hasta ser “gorda” comparada con lo que había por allí, estuvo 50 días. Una sepsis intrahospitalaria, una sepsis tardía a los tres meses, tres millones de bronquitis y una insuficiencia respiratoria, ecos, analíticas, radiografías, pruebas, pruebas y más pruebas…Lara ha pasado por casi todos los especialistas del 12, incluyendo el cardiólogo y el psicólogo. No le darán el alta hasta los siete años, cuando se compruebe que sus capacidades cognitivas y sociales están dentro de la normalidad.

La neonatología ha avanzado muchísimo en los últimos años, pero las técnicas – cada vez mejores – que permiten la supervivencia de estos peques no les aseguran una vida de calidad. Los grandes prematuros y los niños de muy bajo peso pueden tener secuelas de todo tipo que incluyen mayor riesgo de autismo, ceguera, sordera, problemas respiratorios, problemas cognitivos y de adaptación…Y a veces, cuando veo a esos médicos saliendo tan ufanos en la tele porque salvaron la vida a un bebé de 400, 300 gramos, me pregunto dónde está el límite.

He visto cosas tristísimas en aquella UCIN. He visto a gente – médicos y padres – teniendo que tomar decisiones casi imposibles. En una UCIN creces a base de palos, tú y tus hijos, y por supuesto es algo que marca. Sé que Lara no es la niña que hubiera sido de tener un nacimiento normal. Sé que su supervivencia ha tenido un coste, sé que la forma de nacer afecta y sé que lo único que puede hacerse es tratar de compensar. Hasta donde se pueda.

Os traigo un artículo del Doctor Marco Rivera, pediatra de allende los mares que he conocido via Twitter y que además tiene un blog muy interesante, así en general. Las consideraciones éticas en neonatología son muy importantes y merece la pena echarles un vistazo. Y como contrapunto esperanzador un artículo de Pediatría Basada en Pruebas en el que se explica porqué – desde el punto científico y ético – implantar el método madre canguro es una obligación en todas las salas de neonatos de nuestro país.

Porque Lara después de todo tuvo la suerte de nacer en el 12 de octubre y el coste de supervivencia (que se mide en riesgos) ha sido por ello mucho menor.

Foto | jdsmith 1021

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